A lo largo de los últimos meses, todos hemos oído hablar y nos hemos emocionado por la soledad que viven los enfermos de coronavirus en los hospitales o los mayores que no pueden abrazar o besar a los suyos desde sus residencias, protegidos todos ellos debido a la emergencia sanitaria COVID-19.
Esto es más patente y doloroso cuando, según las circunstancias clínicas, la visita y presencia de los familiares se ha reducido a mínimos o, durante un tiempo, se ha suspendido. Son los profesionales que les atienden quienes ayudan a paliar esa carencia, tirando de sensibilidad y búsqueda constante de nuevas formas de llegar a ellos.
Eso es lo que lleva haciendo desde hace casi dos décadas la unidad de Daño Cerebral Crónico Severo de la Fundación Instituto San José, de Madrid, creada en 1999 a raíz de una petición realizada por el Hospital 12 de Octubre y que en la actualidad cuenta con 60 personas ingresadas, convirtiéndose así en la más grande de España y referencia para la rehabilitación neurológica integral en casos de daño cerebral.
musicoterapia para conectar con la historia musical
Una de las terapias que utilizan desde hace años para “tocar” a estos enfermos es la musicoterapia, una iniciativa que no es nueva, pero que en la Fundación se aplica de una forma muy particular en la unidad liderada por Mireia Serra, licenciada en Filosofía y Letras, máster en Musicoterapia y doctora en Psicología Clínica, especializada en esta disciplina tras realizar su tesis doctoral sobre musicoterapia, si bien aplicada como apoyo al tratamiento de de mujeres con cáncer de mama.
Serra empezó a probar la validez de esta terapia para los pacientes en situación de Síndrome de Vigilia Sin Respuesta (SVSR), y ya en las primeras sesiones se pudieron observar algunas reacciones, “sobre todo en aquellas ocasiones donde se buscaba alguna conexión con su historia musical. Desde entonces ha habido una inquietud creciente para que la musicoterapia forme parte activa de este programa”.
«La música puede motivar, animar, emocionar… y esto se puede ver reflejado en diferentes regiones del cerebro».
Con el paso del tiempo se ha ido avanzando y, ya a partir del 2019, la musicoterapia quedó oficialmente incluida entre las actividades del equipo de Daño Cerebral Severo Crónico de la Fundación, desde el reconocimiento del poder de la música “como un elemento terapéutico, capaz de incidir e involucrar muchas áreas del cerebro”. Y, partiendo de esta capacidad, apoyar en el diagnóstico mediante el protocolo MATADOC (siglas de “Music Therapy Assessment Tool for Awareness in Disorders of Consciouness” o “Herramienta de Musicoterapia para la Evaluación del Estado de Conciencia en los Trastornos de la Conciencia”); así como observar e investigar el proceso de neuroestimulación, es decir, los efectos o respuestas al entorno y al estímulo en función del grado de afectación del nivel de consciencia.
Todo ello, nos recuerda Serra, sin olvidar la importancia de “colaborar y generar conocimiento, creando sinergias con otros profesionales y centros o universidades para una mayor difusión y beneficio de las personas que atendemos”.
LA CONSCIENCIA, UN ATRiBUTO HUMANO POCO CONOCIDO
Como nos explican desde la institución, la consciencia es un atributo propiamente humano, pero muy desconocido, siendo objeto de investigación desde hace siglos por parte de disciplinas tan variadas como la neurología, la psicología, la filosofía e incluso la teología. Cuando se produce una lesión cerebral, ya sea por una falta de oxígeno continuada o un traumatismo que afecta a las conexiones dentro de ese ordenador tan sensible que tenemos en la cabeza, se presentan alteraciones, en las que el estado de alerta y el contenido de la consciencia quedan deteriorados de diferente forma e intensidad en varios estadios clínicos, que pueden llegar a ser más o menos permanentes e irreversibles.
Tras unas semanas el paciente en coma que se trata en la unidad SVSR puede evolucionar e incluso abrir los ojos, respirar espontáneamente y presentar movimientos automáticos o reflejos (inducidos por un estímulo), pero sin capacidad cognitiva para ser consciente de sí mismo ni del entorno. Eso es lo que conocemos como estado vegetativo o vigilia sin respuesta, que, cuando se mantiene al menos un mes tras la lesión cerebral, se califica como “persistente”.
Para estos pacientes tan especiales, se crearon en esta Fundación unas salas diáfanas con un agradable hilo musical y olor neutro, que hace olvidar que estás en un medio hospitalario y donde el equipo que está a su cuidado se dedica de forma intensiva a su atención.
Y entre las medidas alternativas, tecnológicas o rehabilitadoras, que se practican está el uso de la música como instrumento de interacción, a través de “sesiones a nivel individual para los pacientes, para ofrecer un espacio de bienestar, donde tener un mayor reconocimiento o consciencia del entorno, facilitar la comunicación y expresión, facilitar y reforzar el vínculo emocional y estimular a nivel neurológico”, explica la doctora Serra.
«La tecnología nos ha permitido mantener abierta una puerta de conexión al exterior, pero a la vez nos ha permitido sacar nuestra mejor tecnología, la interior».
La neurología, le neuroimagen, permiten actualmente, a través de diferentes pruebas, ver los efectos de los estímulos de la música a nivel cerebral, observando cambios en comportamientos, estructuras, rehabilitación… En este sentido, la música puede motivar, animar, emocionar… y esto se puede ver reflejado en diferentes regiones del cerebro.
LA musicoterapia, un estímulo vibracional
Pero a la vez, es también algo físico, ya que a través del sonido de un instrumento musical en directo, acústico, la música se transforma en un estímulo vibracional; son frecuencias en acción, en movimiento, que llegan a la otra persona a través del aire, del espacio. Y como tales tienen su impacto en el cuerpo y el ser de la persona. La respiración, el cuerpo también pueden cambiar en función del entorno, el estímulo musical, la interacción con la otra persona, el mensaje recibido…
Una respiración más lenta o rápida, alta o diafragmática, un pequeño movimiento en el cuerpo, en la mano o pierna, que se abre al mundo o se cierra para dentro… “Cuidamos la música, la manera de hacerla, de tocarla, la adecuamos a lo que observamos de la persona (su respiración, su movimiento, su gesto…) para adaptarla a ella y, desde ahí, establecer un diálogo, un intercambio entre personas, en el ambiente y modo que más se adecue a la necesidad del momento”.
Y es que de los cinco sentidos, el oído es el último sentido que se pierde, de ahí la gran importancia de hacer llegar sus mensajes, la voz. Por ello la tecnología ha sido aún más fundamental en este tiempo, ya que no solo brinda las herramientas para hacer llegar de una forma sencilla la música a los pacientes. También, y sobre todo ahora en medio de esta pandemia Covid, les ha aproximado esa otra música tan necesaria, como es el sonido de la voz de los suyos.
paciente conectado de orange
Gracias a iniciativas particulares como el programa #PacienteConectadoCovid19 de Orange, han contado con tablets y dispositivos que han evitado el aislamiento total de estos enfermos de esa cercanía de los suyos. “Escuchar la voz de los seres queridos nos conecta con algo muy esencial, nos cuida, envuelve, nos recuerda quiénes somos y de dónde venimos…”.
La doctora Serra recuerda como fueron los primeros momentos de aquel duro confinamiento de la primavera pasada en la unidad: “cuando cerramos las puertas a las visitas por el anuncio del estado de alarma, inmediatamente se puso en marcha un grupo de Whatsapp para los familiares. Estos me enviaban mensajes de audio, links a canciones de su historia musical, o pequeños videos familiares. En horario de musicoterapia, yo me disponía al lado del paciente, le saludaba y le invitaba a escuchar lo que habían mandada, atenta a sus reacciones, movimientos, vocalizaciones, miradas, gestos… Reforzando quizá a nivel rítmico y con instrumentos sobre una canción que habían enviado, o poniendo música a algunas palabras escuchadas”.
Como curiosidad, Serra nos cuenta, incluso, que durante la pandemia, y para reforzar el espíritu de pertenencia, de grupo, dentro de la unidad, se creó una playlist con todas las canciones recibidas, llegando a tener más de 100 títulos que se escuchaban, tocaban y cantaban durante las sesiones.
En definitiva, ¿se derrotaba de alguna manera a la soledad? “No te puedo decir si la sienten o al menos como nosotros entendemos la percepción de soledad. Solo sé que son pacientes que, de alguna manera siguen en contacto con el entorno. Al menos a mí, me han enseñado mucho durante este tiempo. Son grandes maestros del saber estar, confiar, aceptar, esperar…”.
atención integral o «cuidar al cuidador»
Y si importante era esto puertas adentro, no menos hacia fuera, ya que el alcance del trabajo implica el ofrecer con todo ello una atención integral que incluye, como se ve, a los familiares; lo que vendría ser “cuidar al cuidador”, que también se ve acompañado en estos duros momentos gracias al refuerzo del vínculo con los sanitarios y, a través de ellos, con su ser querido. Así, “al acabar las sesiones, hacíamos una devolución verbal a las familias sobre lo observado, o incluso enviábamos audios de vuelta con esos pequeños sonidos, respiraciones, movimientos que estábamos viviendo desde el hospital. También podíamos devolver audios con improvisaciones que habíamos hecho, alguna foto…”.
«Lo digital ha sido un hilo conector con la vida».
Algo en lo que, nos dice Serra, el apoyo de la tecnología y lo digital también ha sido clave. “Ha sido un hilo conector con la vida en todos los sentidos. Porque durante este tiempo han pasado muchas cosas. Hemos vivido celebraciones como cumpleaños; hemos viajado al interior de las casas; nos han mostrado objetos de su vida cotidiana,… Incluso hemos recibido mensajes de muchos otros familiares que habitualmente no pueden venir al hospital (personas no tan allegadas, familiares de otro país, niños) y que, a través de la tablet, han podido estar presentes en este día a día. En definitiva, la tecnología nos ha permitido mantener abierta una puerta de conexión al exterior, pero a la vez nos ha permitido sacar nuestra mejor tecnología, la interior, la de la empatía y la compasión, la de creer en la esperanza y mostrar solidaridad, para estar presentes y seguir cuidando”.
En definitiva, pequeños cambios que se convierten en grandes porque nos conectan al mundo.