Se llama IEM y muestra los síntomas visibles e invisibles de una de las enfermedades más dañinas. Cuenta con el apoyo de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), la Fundación Llorente y Cuenca (LLYC), el laboratorio Sanofi e Impossible CP, encargada del desarrollo físico la máquina.
La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. De origen desconocido, es autoinmune, crónica y neurodegenerativa. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país afecta a unas 47.000 personas. A nivel mundial, la cifra asciende a 2 millones de enfermos.
Diferentes estudios, sin embargo, reflejan la falta de conocimiento de la sociedad sobre ella. De ahí que la Aedem-Cocemfe considere necesaria la puesta en marcha de campañas con un claro objetivo: aumentar la visibilidad y la conciencia sobre la EM y sus síntomas, pues solo así se podrá avanzar y ofrecer a los afectados una mejor calidad de vida.
En este contexto, surge el primer ordenador con esclerosis múltiple del mundo. Sus creadores lo han bautizado IEM. “Con esta idea, además de luchar contra el desconocimiento, y hacer ruido mediático con algo que fuese noticia, quisimos generar esa empatía que muchas veces, fruto de esta falta de conocimiento, no se tiene con los enfermos”, explican Carlota Jiménez y Julio Alonso, consultores y voluntarios de la Fundación LLYC. También son hijos de afectados por la enfermedad.
¿Por qué un ordenador?
Ambos recuerdan que cuando sus padres fueron diagnosticados, se lo trataron de explicar con la metáfora de los cables pelados: cuando la electricidad trata de viajar a través de ellos, la señal no llega a su destino. Esto es lo que sucede cuando la EM degenera las vainas de mielina del organismo, un material graso con tres funcionalidades: recubrir las neuronas, aislar los nervios y permitir la transmisión de los impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro con rapidez. 
“Quisimos hacer algo real y tangible que ayudase a entender y ‘sentir’ los síntomas visibles e invisibles de la patología. Como estamos rodeados de ordenadores, el reto fue trasladar estos síntomas a algo tan conocido y cercano”, argumentan Jiménez y Alonso. Por su parte, Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid que ha colaborado en el proyecto, manifiesta: “Todo lo que está en el cerebro es muy difícil de explicar. Tener un ordenador que simula los distintos síntomas me encantó desde el primer momento que me lo contaron”.
SÍNTOMAS DE LAS ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Fatiga, problemas visuales, espasmos…
¿Cómo es este ordenador y qué característica posee? Lo apuntan Jiménez y Alonso: «El IEM ha sido creado con sus cables ‘pelados’. Este defecto hace que la máquina reproduzca los mismos síntomas que provoca la enfermedad a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en estos dispositivos”.
Entre esta diversidad de síntomas destacan, por ejemplo, los problemas visuales, que son muchos y variados. Así, hay ocasiones en las que el IEM muestra la mitad de la visión bloqueada o en negro. También las imágenes se vuelven borrosas. Otro de los síntomas que refleja es la fatiga. Se hace “a través del ratón, el elemento utilizado para hacer prácticamente cualquier tarea, que pierde velocidad a medida que se usa”, añaden los dos consultores y voluntarios de la Fundación LLYC.
Esta máquina es capaz, por otra parte, de recrear fallos vinculados al sonido o la pérdida de movilidad en las extremidades. En este caso, la mitad de la pantalla se queda paralizada. “Los espasmos también son síntomas habituales en afectados y en el IEM hacer clic o controlar un documento se vuelve complicado” puntualizan.
LAS REACCIONES
La acogida de la iniciativa ha sido muy positiva y el impacto que ha producido en las personas afectadas conmovedor. Gerardo García, presidente de la Aedem-Cofemce, ha dicho: “El IEM representa una forma gráfica de cómo demostrar qué es lo que nos pasa a los afectados. Es muy difícil decirle a la gente qué es lo que te ocurre y no es fácil reconocer que te es complicado moverte rápido o pensar más rápido de lo que te están diciendo. Son muchas cosas y un ordenador demuestra todo eso”.
Por su parte, Yolanda Forniés, afectada por la enfermedad y madre de Carlota Jiménez, concluye: “Si a todos nos pone nerviosos cuando falla el ordenador, imagínate cuando es tu propio cuerpo. Esta iniciativa me encanta porque ayuda a la comprensión de una enfermedad que muy poca gente conoce”.
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Imágenes | Cedidas por la Fundación Llorente y Cuenca